Depois que um escritor descobre que tem um tumor cerebral, ela o confronta de frente

“Precisamos conversar”, diz o médico em meu local E.R. do Brooklyn, puxando uma cadeira ao lado da minha cama. Ele está segurando tomografias, provavelmente minhas, ligeiramente abertas como uma bagunçada mão de cartas. Sei tão bem como qualquer pessoa que a frase que ele acabou de pronunciar nunca é seguida por boas notícias, mas meus pensamentos pulam em busca de opções enquanto minha boca diz: 'OK'.

“Há uma grande massa crescendo em seu cérebro”, diz ele. Sua expressão é dolorida quando ele aponta para uma grande mancha preta no canto superior direito de uma das varreduras. “Tenho 80% de certeza de que é algo chamado meningioma, que ocorre na camada externa do cérebro, as meninges, e é benigno. Se for assim, é o melhor tipo de tumor cerebral para se ter. ”Você realmente acabou de dizer isso?Eu penso. 'Mas ficou tão grande que está fazendo seu cérebro inchar, e é por isso que você está com essa dor de cabeça.' Aquele que tive por alguns dias que me acordou chorando às 3:00 da manhã.

“Quero agendar uma ressonância magnética para ver com mais clareza e vamos adicionar esteróides ao seu soro, o que deve ajudar com a dor.” Esta última parte é muito empolgante porque a morfina apenas arredondou as arestas mais afiadas dela.

'Isso soa bem', quase gorjeio. Não tenho pontos de referência para isso. Uma máscara de praticidade agradável pode compensar a turbulência por dentro?

Minha boa amiga Marie-Helene, que me trouxe aqui esta manhã, se oferece para ir buscar cafés gelados enquanto ligo para minha confidente mais próxima, que está de férias no Maine. Quando eu ouço sua voz eu desmorono, choramingando, “kaaatie.”“ Ok, ok ”, ela diz com firmeza, gentilmente, mas quando ouvemeningiomaela me lembra que sua amiga Chelsea tinha um na casa dos 20 anos do qual ela se recuperou totalmente. Ela também disse que voará para a cirurgia. Quero dizer: “Não se incomode”, mas não posso.

Entregando-me um saco de papel com meu café, Marie-Helene diz: “Comprei um pão de cardamomo para você. Achei que já que você não iria para a Índia. ” Eu não tinha registrado esse fato. Daqui a duas semanas, terei passagens para voar com meus dois filhos para Cochin, onde os apresentarei a um lugar que amei durante toda a minha vida adulta.



A viagem foi importante por muitos motivos, mas no fundo porque significava que eu estava livre da separação e do divórcio que envolveu seus tentáculos ao meu redor por cinco anos. Amor e compromisso não se desfizeram tanto quanto detonaram. Então, depois de preenchermos nosso acordo de divórcio oito meses antes, recebi duas designações para a revista dos sonhos, uma na Índia e outra no Uzbequistão. De repente, a ausência e a perda foram substituídas por liberdade e possibilidade. Voltar para a Índia significava que eu estava bem - possivelmente até mais sábio e mais forte para o que havia caído no pique. Exceto que agora existe isso.

Depois da ressonância magnética, o neurocirurgião consultor me disse que tem 98% de certeza de que a massa gigante é um meningioma. Embora de crescimento lento e benigno, deve ser lançado em breve. Benigno não é o mesmo que benevolente. Vou ter que passar a noite e fazer uma segunda tomografia computadorizada para ter certeza de que não há 'tumores correspondentes' em meus ovários. Vou pular esses, eu acho.

Na manhã seguinte, com minha mãe ao meu lado, estou pronto para encontrar um neurocirurgião em Manhattan que é altamente recomendado. Ao telefone, ele se apresentou simplesmente pelo nome e sobrenome, sem 'Dr.' precedendo-o, o que eu gostei imediatamente por assumir uma posição de igualdade entre nós. Em sua área de espera, Chelsea - do ex-meningioma - está alta, sorridente, com seu capacete de bicicleta na mão. Ver? Ela está bem. “Oi, cabeça,” ela diz, me dando um abraço. Ela se ofereceu para fazer anotações, o que é bom porque minha mãe e eu estamos desgastados.

Uma tela de computador no consultório do cirurgião mostra uma ressonância magnética da minha cabeça com uma vívida massa cinza nela. Meu filho mais tarde irá compará-lo ao emoji de pêssego, embora Marie-Helene e eu o tenhamos apelidado de “manga tóxica”, pois tentamos entender seu tamanho e o fato de que substituiu minha viagem à Índia.

O esperado cirurgião entra. Com um sorriso fácil e um forte aperto de mão, ele é alguém que eu poderia ter conhecido na faculdade. Ele me pergunta sobre mim, minha família, meus sintomas. Tenho estado relativamente bem, digo, viajando a trabalho para a Índia e o Uzbequistão——

“Uzbequistão ?! O que você estava fazendo lá?'

“Eu estava relatando um artigo e dançando uma quantidade surpreendente de dança”, digo, feliz por não estar discutindo sobre o sequestrador na minha cabeça. Ele ri. Digo a ele que foi difícil para mim escrever à mão notas lá - pensei que fosse o calor - que estive inseguro ao descer as escadas do metrô por um ano ou mais e geralmente exausto, o que presumi ser um subproduto do meu divórcio . Ele acena com simpatia.

Ele diz que o tumor é notavelmente grande - 9 x 8 x 7 cm. Esse recurso, em vez de sua localização, é o que o torna um perigo. O crânio é um espaço finito. Em uma região relativamente boa - o lobo parietal direito posterior, ou 'o cérebro silencioso', como meu cirurgião o chama - ele atravessa a parte superior para o hemisfério esquerdo e pode ter afetado meu sentido tátil e visual, bem como minha compreensão de espaço. Como o tumor vem crescendo há décadas, o cérebro tem sido capaz de se adaptar em grande parte.

“Será que algum dia saberemos quantos anos tem?” Eu pergunto.

Ele me olha pensativo. “Em algum lugar com menos de 47 anos.” Penso nas dores de cabeça que tive desde os doze anos e nas terríveis durante as duas gestações (acredita-se que os hormônios alimentem os meningiomas, que são duas vezes mais comuns nas mulheres do que nos homens e muitas vezes podem ser diagnosticados erroneamente). Para explicá-los, decidi que era alguém excessivamente sujeito ao estresse, mas e se as dores de cabeça não fossem de um mecanismo de enfrentamento mal adaptado, mas a causa disso? Embora longe do lobo frontal (linguagem, memória, cognição, emoção), o tumor tinha furtivamente tomado mais de um terço do espaço legítimo do meu cérebro. Como isso me mudou ao longo das décadas?

A cirurgia acontecerá em seis dias, com esteróides para controlar o inchaço do cérebro nesse ínterim. O cirurgião - agoraminhacirurgião - me pede para trazer meus filhos antes disso, para que ele possa tranquilizá-los 'que a mãe deles tem mais 52 anos bons pela frente.' Estou tocado por ele ter pensado neles e por pensar que viverei para ver 100.

Quando entro na casa do meu ex, meu filho de 13 anos diz: “Olha o que ganhei pela Índia!” - um caso difícil para sua câmera. Eu digo a ele por que não podemos ir, nos termos mais suaves possíveis. “Não consigo acreditar”, diz ele, com os olhos marejados, e me abraça. Minha filha de dez anos está brincando com um amigo. Eu a chamo e dou a notícia porque sei que vai ser horrível.

'Você está brincando!' ela diz.

'Não, sinto muito.' Ela começa a chorar e sai correndo de casa para os fundos. Eu a sigo, mas está claro que tem que ser processado de uma forma tempestuosa. Meu ex está genuinamente preocupado e eu sou educado.

Naquele fim de semana, a náusea foi minha companheira quase constante, e o gengibre sua única folha, cristalizado, em biscoitos e chicletes o dia todo. Fazemos churrascos com a família do meu irmão, mas estou em um estado de descrença. O que mais eu não sei sobre mim?

A imagem pode conter pedras preciosas e ágata, acessórios de joalheria

Uma imagem de um grande meningioma realçado em uma ressonância magnética. Esses tumores, como era provável no caso do autor, podem crescer por décadas sem serem detectados. Foto: Cortesia de Living Art Enterprises, LLC / Science Source.

Segunda-feira de manhã, meu filho foge do acampamento e minha filha vomita antes de prender um chifre de unicórnio de arco-íris em sua cabeça para ir ao encontro de meu cirurgião. (Ela o usará constantemente na próxima semana; ele pergunta se ela pode precisar de cirurgia para removê-lo.) As crianças sentam-se caídas contra mim enquanto meu filho pergunta sobre o tamanho e a natureza do tumor. Minha filha pergunta quem votará na Internet no dia da cirurgia para a competição de paisagismo que a empresa de Marie-Helene participa. Para uma criança, perguntas diretas e preocupação; para o outro, pensamento mágico e aversão. Eu posso me relacionar com ambos.

Ao sairmos, meu cirurgião me dá um tapinha no ombro, como se só ele percebesse que murchei completamente. Um estranho há quatro dias, ele está agora no centro da minha existência.

Quando chegamos em casa, rastejo para a cama, chateada, e ligo para meu ex. Não é minha inclinação usual, mas digo a ele que nossos filhos precisam dele. Ele diz que é claro que vai tomá-los antes da cirurgia, guardá-los e trazê-los para me ver. Esta é a primeira vez que ele me faz sentir melhor em cerca de uma década. Então ele diz: “Eu só posso imaginar como esta semana foi estranha para você. Foi estranho para mim. Eu pensei: não quero criar essas crianças sozinha. ” Filtro, cara! Você precisa de um filtro, meu antigo amor. Eu entendo que ele pensou isso, e sei que o que ele fala vem de uma sensação de proximidade residual. Sempre fomos honestos um com o outro e compartilhamos muito. E ainda assim ele poderia ter esperado.

Quando Katie chega um dia antes da cirurgia, deitamos na minha cama e conversamos sobre meu medo de morrer. Superficialmente imperturbável, ela diz que é parte do processo. Sabemos que as chances são muito boas: apenas 1 a 2 por cento de chance de as coisas darem errado - derrame, convulsão, hemorragia, problemas com anestesia. No entanto, o tumor, ao cruzar a linha média do cérebro, confina e possivelmente invadiu um importante suprimento de sangue. Mesmo que isso não seja um problema, o pensamento de ter minha cabeça cortada e o meu próprio local exposto ao ar livre e outras pessoas é enervante.

Naquela noite no jardim, entre as flores roxas dos arbustos de borboletas com minha família e meu amigo mais próximo, estou contente. Se esta é a última noite, é uma boa noite. Pouco antes de dormir, me olho no espelho e fico surpresa ao me encontrar linda. Isso não parece um corpo prestes a morrer, eu acho. Mas a morte não se importa nem um pouco, não é?

No pré-operatório, seguro a mão do meu cirurgião com muita força. “O que quero dizer a vocês é”, digo, recém-saído de minhas horas de insônia, “tenho pessoas para amar, filhos para criar, livros para escrever e realmente quero nadar nas ilhas croatas no próximo verão”. Quantas versões ele ouviu deste apelo? Mais contido do que antes, ele me diz que tudo vai ficar bem.

Eu me volto para Katie e Marie-Helene: “Em primeiro lugar, se eu morrer, dê todos os meus órgãos, tudo fora.” Morto, mas útil; Boa. “Além disso, faça o que fizer, não espalhe minhas cinzas em Marfa” - a cidade do oeste do Texas da qual fiz parte por 20 anos e que se tornou desconcertantemente moderna - “e, por favor, continue na vida dos meus filhos”. Eu não quero que meu ex os crie sozinho também. “Katie, se você puder fazer algo com a minha escrita, OK. Se não, tudo bem também. ” Tão rápido e sem fôlego, toda a minha vida encapsulada.

Enquanto o anestesista guia minha cama para longe, ele diz: “Você sabe aonde eu queria ir neste verão? Dividir. Aparentemente é tão lindo que você pára para um café da manhã e fica três horas olhando o mar. ”

Oito horas depois, ouço as vozes de meus pais e dois amigos dizendo: 'Olá, Daphne?'

Estou deitada, minha cabeça dói, mas estou tão animada por estar viva. Questionado sobre quem é o presidente, respondo: 'Trump, e não quero falar sobre isso', satisfeito por saber disso. Mas mesmo com morfina, parece que parafusos estão sendo apertados na base do meu crânio. Quando meu cirurgião chega, ele dobra a bandagem, um conserto fácil. O tumor foi removido completamente, ele me disse. Eu estou livre.

Meus pais são mais quietos do que meus amigos tontos e, quando meus filhos chegam, ficam com medo. Eu beijo cada uma de suas mãos. “Não chore. Estou bem. Eu prometo, ”eu digo, e Marie-Helene os entrega de volta para seu pai.

Uma ressonância magnética pela manhã mostra o espaço aberto onde estava a massa amarelada. A parte esmagada do meu cérebro pode se desenrolar parcial ou totalmente. Depende de quanto tempo e com que dificuldade foi compactado.Neuroplasticidadeagora é uma palavra que acho bonita. Quando o curativo cirúrgico é retirado, meu cabelo ainda é um coque fofo e ondulado, com apenas uma faixa longa e fina em forma de C marcando a eclosão. Eu posso sentir, mas não suporto tocá-lo. Meus amigos e eu brincamos sobre como, se ao menos houvesse dobradiças, eu poderia armazenar coisas de valor dentro, talvez me tornar uma burra de drogas. Quando meus filhos me visitam, eles se arrastam para a cama comigo e comem cupcakes.

Meus pais levam as crianças para Milwaukee enquanto eu me recupero, e meus amigos próximos se reúnem em volta. Durante os dias, os visitantes passam pela minha cozinha ensolarada, trazendo flores, comida e notícias do mundo exterior. Eu bebo na companhia deles tão vorazmente quanto como suas guloseimas. Tudo parece encantado, mesmo na minha fraqueza absoluta. Então, todas as tardes, durmo tão profundamente quanto uma criança. As sinapses devem se realinhar. Espalhe-se, cérebro. Espalhar.

Se os dias são comemorativos, as noites são quando faço minhas contas. Às duas ou três, acordo alerta e sozinho. Antes da operação, evitei a internet. Agora eu não posso me virar. Eu li umVezesartigo sobre meningiomas, direto até a seção de Comentários, onde leitores furiosos escrevem que nunca se recuperaram totalmente. As pessoas lutam com convulsões, dormência, problemas cognitivos, enxaquecas, tonturas, crescimento e mais cirurgias. Abalado, eu desisti. Eu ouço um livro de memórias de um neurocirurgião britânico chamadoFazer nenhum mal. Estou fascinado até não poder mais suportar.

Seis meses depois, após o que parece ser uma recuperação mais longa do que eu esperava, estou me sentindo muito bem de novo. Ocasionalmente, o lado esquerdo do meu corpo parece ficar fora de linha - de modo que tenho que instruir meu pé esquerdo a dar um passo depois do direito. Ao mesmo tempo, alguém que eu sei que está a um metro de mim parece estar no final de um longo corredor. Inicialmente perturbadores, esses sintomas intermitentes gradualmente desaparecem.

Claramente, a linha entre sorte e azar é muito tênue: o fato de que no início eu ainda estava em Nova York; que eu apresentei uma dor de cabeça, não uma convulsão de grande mal; que meu tumor era um meningioma, não um glioblastoma, do tipo de que Beau Biden morreu em 2015, nascido no mesmo ano que eu. Os eventos parecem arbitrários, mas não consigo deixar de procurar um significado. Espero alguma compensação cósmica. Uma superpotência menor, por favor. Mas, claro, a recompensa é a vida comum, e ainda há muito a descobrir - as histórias que quero contar, a pessoa que quero ser e, nesse ínterim, o que fazer para as crianças para o jantar.